DENKREICH

Hab ich gar nicht erzählt. Seit letztem Mittwoch habe ich wieder ein Jahr TÜV auf meine Aorta.

Jetzt ist es erwiesen. Barbie hat eindeutig das Marfan-Syndrom

Anfang Juni war ich das Wochenende in Freiburg bei einem Seminar für Frauen mit Marfan Syndrom. Das war ein tolles Erlebnis. Ganz viele Frauen auf einem Haufen, die so sind wie ich. Groß, langfingrig, mit oder ohne Herz-OP, mit Kindern, ohne Kinder, mit Augen-Problemen und ohne, mit riesen Füßen, langen Zehen, den gleichen Sorgen und [...]

Gestern waren wir beim Sommerfamilienfest der Ruhrgebietstruppe der Marfan-Hilfe. Geplant war eine Fahrradtour ab 11 Uhr und gemeinsames Grillen ab 13 Uhr. Da ich noch überhaupt nicht fit bin, habe ich das Fahrradfahren ausfallen lassen und bin mit meinen Männern nur zum Grillen und Töttern gefahren. Ich war ein bisschen aufgeregt, weil ich ja noch [...]

Ich habe vor ein paar Wochen die Rente eingereicht, weil ich es mir nicht zutraue arbeiten zu gehen.
Heute hatte ich Termin beim Gutachter. Ich habe keine Ahnung wie die Entscheidung des Arztes ausfallen wird.
Er war sehr nett und sehr gründlich. Ich war von 8,45 Uhr bis um 13,20 Uhr in seiner Praxis.
Mir wurde Blut abgenommen, [...]

Am 13.05. kommt auf BR um 21,00 Uhr ein Bericht über eine Frau mit Marfan-Syndrom. Das muss ich unbedingt sehen.
Also wer mag, gucken!

Mo
13.05.2013
21:00–21:45 Uhr
Bayerisches Fernsehen

Hunde tragen mich durchs Leben

Ich will mein altes Leben zurück!!!!!!
Ich war nie die Sportlichste und die Fitteste, aber mein momentaner, körperlicher Zustand ist wirklich erbärmlich. Bei der kleinsten Anstrengung habe ich Herzrasen und bin außer Atem.
Heute morgen war ich mit meiner Freundin Michaela im Einkaufszentrum. Einfach ein bisschen bummeln, ein paar Kleinigkeiten besorgen und nen Kaffee trinken. Nach dem [...]

Hallo ihr Lieben,
da geht das Jahr heute zur Neige und wenn ich so zurückblicke war es für mich kein schönes Jahr.

Ich habe viel über meine Krankheit erfahren und das macht mir große Angst.
Ich habe mich im ersten Halbjahr von einer schweren OP erholt um im 2. Halbjahr die nächste OP in Angriff zu nehmen.
Ich [...]

Nach 9 Wochen Krankenhaus und 3 Wochen Reha bin ich seit Montag Nachmittag wieder zu Hause. Die letzte Zeit war extrem hart für mich. Wenn ich das vorher gewusst hätte, weiss ich nicht ob ich mich hätte operieren lassen.
Am 07.09. war die OP bei der die Aorta vom Aortenbogen bis zu den Nierenabgängen ersetzt wurde. [...]

Ich werde am Freitag operiert.
Alles Weitere später.
Ich hab euch lieb!