DENKREICH

Gestern waren wir beim Sommerfamilienfest der Ruhrgebietstruppe der Marfan-Hilfe. Geplant war eine Fahrradtour ab 11 Uhr und gemeinsames Grillen ab 13 Uhr. Da ich noch überhaupt nicht fit bin, habe ich das Fahrradfahren ausfallen lassen und bin mit meinen Männern nur zum Grillen und Töttern gefahren. Ich war ein bisschen aufgeregt, weil ich ja noch nicht viele Menschen aus der Gruppe kenne. Sonja, kenne ich aus dem Internet und wir schreiben uns ganz fleissig. Frank und Heidi habe ich beim Monatstreffen der Regionalgruppe einmal gesehen. Das wars dann aber auch schon. Meine Männer waren aber glaube ich noch verunsicherter. Sohnemann fragte mich im Auto, ob wir denn den hässlichsten Bauch wählen würden :-). Ja, zum Marfan-Syndrom gehören leider auch viele Narben und viele Operationen. Er hat sich auch im Vorfeld viele Gedanken gemacht auf was für Menschen er da treffen wird. Ich war dann aber sehr froh, dass er sehr unvoreingenommen auch auf die Kinder mit Marfan-Syndrom zugegangen ist.
Dort angekommen erwartete uns strahlender Sonnenschein (und das im Mai 2013), ein paar wenige Menschen (die Fahrradtruppe war noch unterwegs) und ein angeheizter Grill. Sonja und ich haben uns sofort gedrückt, obwohl wir uns noch nie gesehen haben und nach einer kurzen Vorstellung war das Eis mit den anderen Teilnehmern schnell gebrochen. Es waren auch einige Kinder da und Sohnemann fand auch sofort Anschluss. Die Männer unterhielten sich über Fußball, die Frauen über Marfan- und Alltagsprobleme.Es gab Kuchen, Würstchen, Fleisch, Salate, Kaffee, Getränke … . Man konnte draussen in der Sonne sitzen, oder wem es zu kalt war, drinnen in einem gemütlichen Aufenthaltsraum.
Ich habe ganz viele, total unterschiedliche Menschen kennengelernt, die sich doch wieder ähnlich sind. Einige sehr nachdenkliche, in sich gekehrte Menschen. Andere, die sehr kämpferisch sind und sich nicht unterkriegen lassen. Ich habe Kinder gesehen, die so dünn und so lang sind wie ich damals und ich bin vielen Menschen “auf Augenhöhe” begegnet. Einfach toll, mal nicht runtergucken zu müssen
Schade, dass ich diese Truppe nicht schon in meiner Jugend an meiner Seite hatte. Es tut gut Erfahrungen auszutauschen und verstanden zu werden. Ich hätte auch viele Sprüche lernen und gebrauchen können *g*. Mit einer Teilnehmerin unterhielt ich mich darüber, dass es uns in unserer Kindheit/Jugend immer total genervt hat, wenn so Sprüche kamen wie: “Du bist so groß, su spielst doch bestimmt Basketball!” Die Teilnehmerin hatte die passende Antwort, die mir leider damals nie eingefallen ist …

“Nö, wieso, spielst du denn Mini-Golf?”

Ich fand den Nachmittag toll und komme mit Sicherheit wieder.

Liegt der Frühling tot im Garten,
kann ich den Sommer kaum erwarten!!!!!!

Essen 8°C Regen

Ich glaube der Spuk ist vorbei. Es sind zum Glück nicht mehr so viele Haare die mir ausgehen. Ein Glück. Es ist nämlich nur noch die Hälfte da. Ich hoffe, dass jetzt ganz schnell neue Haare sprießen und alles wieder gut ist.

Hach, es juckt mir in den Fingern. Die Terrassen sind gekärchert und ich will PFLANZEN! Noch habe ich aber ein bisschen Angst vor Nachtfrost. Aber ich glaub, lange halte ich das nicht mehr aus.

Sonne, wer hat dich schon wieder vergrault?

Bitte melden!

Eye Alter, voll krass eye. Sohnemann hat heute 2 Kumpels zur Übernachtungsparty hier. Ich musste schon lachen, als die 2 von ihren Eltern mit guten Ratschlägen an der Tür verabschiedet wurden und die Augen verdrehten.
Eltern sind ja sooooooooooooo peinlich!

Ich habe ein neues Spielzeug!

Ich habe vor ein paar Wochen die Rente eingereicht, weil ich es mir nicht zutraue arbeiten zu gehen.

Heute hatte ich Termin beim Gutachter. Ich habe keine Ahnung wie die Entscheidung des Arztes ausfallen wird.
Er war sehr nett und sehr gründlich. Ich war von 8,45 Uhr bis um 13,20 Uhr in seiner Praxis.
Mir wurde Blut abgenommen, ich musste eine Urin-Probe abgebe, ein EKG wurde geschrieben, ein Lungenfunktionstest gemacht. Dann kam ein Belastungs-EKG, Ultraschall vom Bauch, Echo vom Herz, ein langes Gespräch und eine Untersuchung. Und das alles auf nüchternem Magen. Ich war kurz vorm Verhungern.
Rausgekommen ist, dass mein Allgemeinzustand sehr schlapp ist, dass ich ein Aneurysma im Bauch habe, dass ich Herzrhythmusstöhrungen habe (ist beim Belastungs-EKG rausgekommen), dass meine Trikuspidalklappe eine Insufiziens Grad II hat und dass mein Lungenvolumen statt 4,6 Liter nur 2,6 Liter beträgt.
Ich habe ihn dann noch auf meine Augen und meine Psyche angesprochen. Da werden jetzt wahrscheinlich noch 2 Gutachter hinzugezogen.
Also abwarten!

Am 13.05. kommt auf BR um 21,00 Uhr ein Bericht über eine Frau mit Marfan-Syndrom. Das muss ich unbedingt sehen.

Also wer mag, gucken!

In jeder Familie gibt es wohl so etwas wie Ostertraditionen.

In der Familie meines Mannes sind es saure Eier!! Iiiiiiigitt!

In diesem Sinne:       FROHE OSTERN