DENKREICH

So, ich komme gerade vom Lunge und Nebenhöhlen röntgen. Alles okay. Also muss mein Husten doch woanders herkommen. Er ist allerdings auch schon besser. Vielleicht lag es doch am Ramipril.

Klasse, warum soll ich mich denn überhaupt noch untersuchen lassen, wenn am 21.12.2012 eh die Welt untergeht?

Sowohl die Maya, als auch Nostradamus und der Bibel Code geben dieses Datum an http://www.21dezember2012.org/ und gerade läuft auch noch so ein doofer Katastrophen-Film im Fernsehen. Mal sehen wie lange ich den noch ertrage. Auch wenn mein Mann lästert. Da gucke ich doch lieber das Kochduell .

Knuddler und Weltfrieden für alle.

Ich habe heute schriftlich den Termin zur Aortenchirurgie-Sprechstunde bekommen.
Am 15.02. um 11,30 Uhr habe ich Untersuchungstermin.
Mitbringen soll ich folgende Untersuchungsbefunde …

• Kreatin-Wert (vorab telefonisch mitteilen)
• Transthorakale Echokardioagraphie

Und dann soll ich von meinem Hausarzt einen stationären Einweisungsschein für die Angio-CT mitbringen.
Heißt das jetzt, dass ich stationär dableiben muss oder hat das nur was mit der Abrechnung zu tun?

Fragen über Fragen. Ich muss da am Montag nochmal anrufen.

Boah, einerseits ist mir der Termin noch viel zu lange hin. Andererseits habe ich furchtbare Angst direkt schon wieder unters Messer zu müssen.

So, ab morgen nehme ich Losartan.

Ich habe gestern einen Artikel über die positive Wirkung von Losartan bei Marfan-Patienten gelesen und war heute direkt bei meinem Hausarzt. Ich weiß jetzt nicht ob der Wechsel von Valsartan auf Losartan wirklich nötig war, weil die 2 wohl zur gleichen Medikamenten Gruppe gehören, aber ich greife nach jedem Strohhalm.

Zitat:

„ … Losartan kann TGF-beta binden. Dieses Zytokin wird beim Marfan-Syndrom im Muskelgewebe vermehrt freigesetzt – der Grund nicht ganz klar. Dietz vermutet, dass die Mutation die Bindungsfähigkeit von TGF-beta an Fibrillin herabsetzt. Die Folge ist eine erhöhte Konzentration von freiem TGF-beta im Muskelgewebe, was die Reparaturvorgänge behindern soll. Normalerweise kommt es nach einer Muskelschädigung zur Proliferation von Myoblasten, aus denen neue Muskelfasern entstehen. TGF-beta, ein bekannter Inhibitor von Myoblasten, verhindert dies. Statt neuer Muskelzellen entsteht ein insuffizientes Bindegewebe, das die Aorta schwächt, sodass es unter den dort einwirkenden starken Blutdruckschwankungen schließlich zur Bildung von Aneurysmen kommt.

Doch nicht nur die glatte Muskulatur in den Blutgefäßen wird geschädigt. Auch die quergestreifte Skelettmuskulatur wird durch ein Überangebot von TGF-beta in Mitleidenschaft gezogen, wie die Arbeitsgruppe von Dietz zunächst ebenfalls an ihrem Mäusemodell des Marfan-Syndroms zeigte. TGF-beta hemmte hier die Regenerationsfähigkeit der Muskulatur, was durch eine Behandlung mit einem TGF-beta neutralisierenden Antikörper – oder aber mit Losartan – verhindert werden kann … “

(Quelle: www.aerzteblatt.de vom 05.02.2007)

Wißt ihr was mich wütend macht?

Das sind gar nicht die Einschränkungen die ich heute durch das Marfan-Syndrom habe.
Nein, das ist meine verkorkste Kindheit.

Alle anderen Mädchen in meinem Alter waren “niedlich”. Ich war immer nur zu groß und zu dünn.

Meine Freundin Andrea und ich bei der Einschulung. Man bemerke den Größenunterschied.

• Es ist scheiße immer zu groß zu sein.
• Es ist ätzend total unsportlich zu sein und von seinen Mitschülern immer als letzte in die Mannschaft gewählt zu werde.
• Es ist total gemein dauernd gehänselt zu werden, weil man zu dünn ist und irgendwie anders aussieht.

Ich wußte als Kind schon immer das ich anders bin, aber ich wußte nie warum. Ich konnte mich tierisch anstrengen, aber ich konnte überhaupt keine Sportart. Jetzt weiß ich, dass manche Marfan-Syndrom-Menschen einfach schwächere Muskeln haben als “normale” Menschen. Auch heute bin ich noch schnell ausser Atem, wenn ich längere Strecken Rad fahre und ich habe immer das Gefühl, dass meine Beine abfallen.
Ich weiß jetzt auch warum ich so wenig Muskeln im Rücken habe und deshalb so eine schlechte Körperhaltung.

Ich hatte damals einen Sportlehrer auf dem Gymnasium, der mir immer schlechte Noten gegeben hat und immer behauptet hat, dass ich mich nicht genug anstrenge.

ICH KONNTE NICHT ANDERS DU PENNER!!!!

Wenn ich das alles früher gewußt hätte, hätte es wahrscheinlich nicht viel geändert, aber es wäre eine für mich Erklärung gewesen.

• Ich hatte heute meinen ersten Fango/Massage-Termin. Hat gut getan.
• Mein INR-Wert ist wieder zu hoch (3,6).
• Ich habe immer noch ätzenden Reizhusten. Besonders schlimm ist nachts. Jetzt meint mein Doc ich sollte auch noch Codein-Tropfen nehmen. Ich nehme ja noch nicht genug Medikamente *seufz*.
• Ich fahre seit gestern wieder Auto.

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein tolles, gesundes Jahr 2012.

Das Wetter draußen ist ja gar nicht silvesterig.

Heute Nacht soll es regnen, Sturm geben und fast 14°C warm werden. Komisches Wetter im Jahr 2011.

Euch allen wünschen wir ein schönes Weihnachtsfest!

Ich werde es feiern als wenn es das erste und das letzte wäre, denn man muss JEDEN Tag genießen!

Rocking X-Mas Tree

Seit heute haben wir eine Putzfee!!!!

Die arme hat 5 Stunden geputzt und dann ersteinmal aufgegeben. Aber jetzt ist hier schon mal ein bisschen Grund drin. Es kann nur noch besser werden.

Ich habe heute die angeforderten Unterlagen der Marfan-Hilfe bekommen. Sehr viel Informationen und auch ein paar Bilder. Unter anderem Bilder von einem typischen “Marfan-Kind” und ein Bericht über die psychischen Begleiterscheinungen dieser Krankheit bei Kindern.

Dieses Kind auf dem Bild war sehr groß, sehr dünn, hatte sehr lange Beine und Arme, sehr lange dünne Füße und Finger, der Oberkörper war eher kurz im Vergleich zu den Beinen und das Kind sah so aus wie ich damals. Ich hatte direkt Tränen in den Augen. Es wurde berichtet wie sehr Marfan-Kinder leiden gerade beim Schwimmunterricht. Wie oft wurde ich gehänselt, weil ich einfach so groß und so furchtbar dünn war? Das wurde beim Erwachsenwerden besser, weil Erwachsene einfach nicht so offen sind wie Kinder, aber auch da treffe ich immer wieder auf Menschen, die meinen dass ich mehr essen muss, weil meine Arme und Beine so dünn sind.

Jetzt wird mir soviel bewusst und ich weiß im Nachhinein nicht warum ich nicht vorher wusste, dass ich ein Marfan-Mensch bin. Ich wußte von der Krankheit und doch habe ich alle Anzeichen irgendwie ignoriert. Vielleicht aus Angst oder aus Selbstschutz.

Ich wusste als Kind schon, dass ich anders bin, aber damals hatte das noch keinen Namen. Ich war immer 1 bis 2 Köpfe größer als meine Klassenkameraden. Ich war nie niedlich, weil ich dafür einfach zu groß und zu dünn war und ich sah einfach anders aus.

Ich war nie gut in Sport, weil mir einfach die Muskeln fehlen.

Ich hatte früh sogenannte Schwangerschaftsstreifen an den Schultern, Oberschenkeln und an der Brust, schon als Kind.

Ich war schon immer Kurzsichtig und hatte als Kind schon einen grauen Star, der dann erfolgreich operiert wurde. Direkt vor der OP stellten die Ärzte fest, dass meine Linse schlackert, auch ein zeichen von Marfan.

Ich brauchte als Kind eine Zahnspange, weil meine Kiefer einfach nicht groß genug sind für die ganzen Zähne.

Man hätte mir soviel ersparen können, wenn wir das gewusst hätten. Kurz vor der Pubertät wurde ich in der Uni-Essen mit Hormonen behandelt um mein extremes Wachstum zu stoppen. Warum haben die Ärzte damals nicht erkannt was mir fehlt, wo ich doch so typisch bin?

Aber das ganze Sinnieren bringt jetzt auch nichts. Ich habe als einzigen Weihnachtswunsch, dass unser Kleiner das Marfan-Syndrom nicht hat. Das wäre für mich nur schwer zu ertragen. Noch halte ich mich an dem Strohhalm fest, dass er nicht so aussieht.