DENKREICH

Nach 9 Wochen Krankenhaus und 3 Wochen Reha bin ich seit Montag Nachmittag wieder zu Hause. Die letzte Zeit war extrem hart für mich. Wenn ich das vorher gewusst hätte, weiss ich nicht ob ich mich hätte operieren lassen.
Am 07.09. war die OP bei der die Aorta vom Aortenbogen bis zu den Nierenabgängen ersetzt wurde. [...]

Ich werde am Freitag operiert.
Alles Weitere später.
Ich hab euch lieb!

Heute Mittag kam der Anruf von der Kinderärztin …
Das Ergebnis von dem Gen-Test ist da. Unser Junior hat das Marfan-Syndrom nicht von mir geerbt. Ich bin glücklich *schnief*.
Und am Nachmittag kam dann der Anruf aus dem Uni-Klinikum, dass sich meine Dissektion nicht verändert hat und dass nicht operiert werden muss. Nächster Kontrolltermin [...]

Boah, ich kann dieses doofe Ärztegefasel nicht mehr hören. Ich habe seit heute Nachmittag Stress mit meinem Orthopäden. Ich war da heute Nachmittag, weil ich immer noch so Schmerzen im Schulter-/Rippenbereich habe. Ich ihn also erstmal aufgeklärt: Aortendissektion, neue Herzklappe, neuer Aortenbogen und Marfan-Syndrom. Als ich das Marfan-Syndrom erwähnte kam die Aussage: “Das habe ich [...]

So, ab morgen nehme ich Losartan.
Ich habe gestern einen Artikel über die positive Wirkung von Losartan bei Marfan-Patienten gelesen und war heute direkt bei meinem Hausarzt. Ich weiß jetzt nicht ob der Wechsel von Valsartan auf Losartan wirklich nötig war, weil die 2 wohl zur gleichen Medikamenten Gruppe gehören, aber ich greife nach jedem Strohhalm.
Zitat:
„ [...]

Wißt ihr was mich wütend macht?
Das sind gar nicht die Einschränkungen die ich heute durch das Marfan-Syndrom habe.
Nein, das ist meine verkorkste Kindheit.
Alle anderen Mädchen in meinem Alter waren “niedlich”. Ich war immer nur zu groß und zu dünn.

Es ist scheiße immer zu groß zu sein.
Es ist ätzend total unsportlich zu sein und von seinen [...]

Ich habe heute die angeforderten Unterlagen der Marfan-Hilfe bekommen. Sehr viel Informationen und auch ein paar Bilder. Unter anderem Bilder von einem typischen “Marfan-Kind” und ein Bericht über die psychischen Begleiterscheinungen dieser Krankheit bei Kindern.
Dieses Kind auf dem Bild war sehr groß, sehr dünn, hatte sehr lange Beine und Arme, sehr lange dünne Füße und [...]

Man, dass ich jemals in meinem Leben hohen Blutdruck bekomme hätte ich auch nicht gedacht. Ich war da immer ein absoluten Kellerkind. Mein Aortenspezi sagt, dass mein systolischer Wert max. bei 130, besser unter 120 sein sollte. Und wo liegt er heute? Bei 170  .  Hilfe, liegt das am Wetter? So hoch war der [...]

So, seit gestern habe ich es schriftlich. Ich habe das Marfan-Syndrom.
Das ist ein Gen-Defekt der unter anderem eine Bindegewebsschwäche zur Folge hat und die ist für meine Aortendissektion verantwortlich. Es ist der absolute Hammer, dass das bei mir nicht vorher diagnostiziert wurde. So viele Anzeichen sprechen und sprachen dafür.
Drückt uns bitte die Daumen, dass unser [...]

Hier war es in den letzten Wochen sehr ruhig. Manchmal meint das Leben es nicht gut mit einem. Ich war die letzten 3 Wochen im Krankenhaus …
14.10.2011
Ein ganz normaler Tag. Nachmittags war meine Freundin Simone zum Haare schneiden da. So gegen 17 Uhr fuhr sie dann und ich habe beschlossen gleich noch schnell Rasen [...]